Perder la Piel (Marta Allué)

perder la pielOs mostramos a continuación un fragmento del libro “Perder la Piel” de la autora Marta Allué,  (editorial Seix Barral). Creemos que por su importancia y visión tan profunda y personal de las vivencias que relata, debe ser difundido ampliamente.
(Este texto está reproducido con el permiso explicito y personal de su autora)
En el nombre de todos los Terapeutas Ocupacionales : Gracias Marta

No sólo de fisioterapia se nutre el discapacitado. Hay que aprender a vivir con lo que falta y a ser lo más autónomo posible. Los terapeutas ocupacionales se ocupan de esta tarea. Sus objetivos son ayudar a potenciar las capacidades físicas que le restan al paciente, suplir las que faltan con ayudas de tipo téc­nico y enseñar al paciente a circular por el mundo de los que están íntegros y sanos. “Bajar a Terapia”, que está en el sótano, fue una de las primeras actividades que realicé fuera de la planta y donde esta­blecí los primeros contactos con el nuevo mundo al que ahora perte­nezco, el de la discapacidad.

La primera vez que entré en Terapia Ocupacional me preguntaron qué sabía hacer. Dije que podía comer sola -llevarme el cubierto a la boca­ pero con dificultad y nada más. “Lo demás me lo hacen todo.” Añadí que incluso me costaba mucho sostener el tenedor porque me daba grima el mango metálico. Las terminaciones nerviosas de la palma y de las yemas de los dedos conservaban parte de su sensibilidad pero codificaban todavía mal los estímulos de contacto. Dijeron que subi­rían a ver cómo lo hacía a la hora de comer. Después me colocaron un tablero sobre el apoya-brazos de la silla de ruedas para que pudiera trabajar más cómoda, sin tener que inclinarme sobre una mesa. Las actividades manuales que debería ejercitar simultaneaban la habilidad con los dedos, la fuerza, el uso del muñón y la apertura de la mano derecha que estaba absolutamente retraída.

Todo eso servía para agilizar los movimientos de brazos, manos y dedos.

Con los terapeutas ocupacionales he aprendido infinidad de cosas que han marcado muchos de los grandes hitos de esta experiencia. La profesión me fascinó desde el principio. Nunca supe nada de su existencia hasta que tuve que gozar de sus servicios, de manera que la novedad hizo más atractivo el contacto.

Cuando las lesiones tienen carácter definitivo e irréversible, como puede ocurrir con un parapléjico o un amputado, tratan de desarro­llar con el paciente el aprendizaje de las actividades cotidianas, pres­cindiendo del miembro inútil o intentando sacar el mayor partido posible de lo que queda … Rodar con la silla de ruedas, aprender a vestirse o a comer y cocinar con una sola mano son tareas frecuentes en la sala. Los ajenos a estos problemas acostumbran a pensar que uno sólo aprende por ciencia infusa pero son pocos los que logran hacerlo porque el gasto energético es demasiado elevado. Los tera­peutas conocen infinidad de casos y siempre disponen de recursos que uno mismo tardaría meses en concebir. De manera que agilizan y facilitan la compleja tarea de desenvolverse en un mundo creado para los que carecen de hándicaps. Tratan de ofrecer con ayuda del ingenio, soluciones sencillas que ahorren energía tanto al paciente como a sus familiares.

Cuando se recibe el anuncio del alta próxima, el terapeuta analiza con el paciente los cambios que son necesarios introducir en su casa si las limitaciones son de importancia. Asesora sobre la disposición del mobiliario doméstico, los posibles cambios en los accesos a la vivien­da o los instrumentos que hay que modificar o adquirir para hacer más fácil su manejo cuando las manos están lesionadas. Todo eso fue lo que hicieron conmigo a lo largo de los primeros seis meses des­pués del alta. Me iniciaron en la autonomía para vestirme, asearme y aprovechar el tiempo en los ratos libres que pasaba en casa.

Con los terapeutas y sus pacientes he observado la falta de recursos humanos, la ausencia de una buena infraestructura asistencial, de organización y de medios que muy pocos profesionales han de suplir con buena voluntad. Las limitaciones para el ejercicio de su trabajo son extraordinarias. Disponen de poco personal y los recursos mate­riales son escasos. Muchos de los aprendizajes que precisan de una amplia gama de objetos, como por ejemplo los relacionados con el aseo personal o la cocina, deben simularse. la sala carece de una zona especifica de prácticas de este tipo y el personal suple las carencias mostrando los utensilios por catálogo. 

Los establecimien­tos que disponen de dichos artículos no suelen tenerlos en exposi­ción y el paciente se ve obligado a adquirirlos un poco a ciegas. Como no todo el mundo puede costearse las ayudas técnicas, procuran, mínimamente manufacturar los objetos más elementales a la espe­ra de conseguir, si es posible, la subvención correspondiente. Yo he visto hacer pinzas de tender la ropa para pacientes sin fuerza en los dedos, escalas de cuerda para incorporarse en la cama y soportes para sujetar alimentos que tuvieran que pelarse con una sola mano. Si no es posible hacerlo así se las ingenian para que el paciente saque partido de los utensilios que pueden adquirirse en establecimientos no especializados.

Asumí la amputación de los dedos de forma paulatina ya que simul­táneamente estaba aprendiendo en Terapia Ocupacional a servirme de lo que me quedaba.

Las sesiones de fisioterapia duraban apenas una hora y después me acompañaban a la sala de Terapia Ocupacional. Conocía a las tera­peutas porque acudieron a mi habitación para confeccionarme una férula de extensión para la mano derecha después de la primera intervención.

El equipo de Terapia Ocupacional y el de Fisioterapia del mismo hos­pital lograron restablecer con mucha paciencia, esfuerzo y absoluta profesionalidad la funcionalidad de mi cuerpo, alentándome para que superara esta carrera de obstáculos.”

Marta Allué Martínez es doctora en Antropología Social y Cultural y Máster de Posgrado en Antropología de la Medicina. Actualmente colabora con diversas instituciones y universidades españolas y extranjeras en cursos y proyectos relacionados con los derechos de los enfermos, con la discapacidad y con el morir y la muerte. Es autora, entre otros, de Perder la piel (1996, Planeta Seix Barral), (dis)Capacitados. La reivindicación de la igualdad en la diferencia (2003) y La piel curtida (Edicions Bellaterra).

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