Los cuidados paliativos (CP) son un tipo especial de atención diseñada para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. Según la OMS, se definen como
“aquellos cuidados que mejoran la calidad de vida del paciente y sus familias frente a los problemas asociados a las enfermedades en fase terminal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación precoz, la evaluación cuidadosa y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
La fase terminal de la enfermedad, o enfermedad terminal, es aquella que presenta unas características determinadas, que son:
- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
- Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
- Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
- Pronostico de vida inferior a 6 meses.
La base terapéutica de los CP busca la atención integral, individualizada y continuada, teniendo en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Esta atención debe enfocarse tanto al enfermo como a la familia, ya que esta última es el núcleo fundamental de apoyo al enfermo. La promoción de la autonomía y dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas, elaborando con el enfermo los objetivos terapéuticos, desde una concepción terapéutica activa. Una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación influyen en el control de síntomas, por ello, el control del ambiente es de gran importancia.
En resumen, el control de síntomas, la comunicación sincera y la atención a la familia son los principales pilares de la atención paliativa.
Dentro de una atención integral destacamos dos ramas importantes; por un lado, la atención de las diversas esferas (física, social, emotiva, psicológica…) en las que participa la persona; y por otro, la intervención multidisciplinar que surge gracias a los cuidados específicos para estas personas. Ambas razones, así como la promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo, pilar fundamental en CP, constituyen el ámbito donde el terapeuta ocupacional desarrollará su cometido en este tipo de cuidados.
Los factores que preocupan en mayor medida a los enfermos en el momento de afrontamiento de la muerte son las dimensiones ocupacionales y emocionales. Es por ello, que el terapeuta ocupacional debe realizar una buena intervención en las tres esferas del individuo, preocupándose de los intereses, la función y disfunción ocupacionales, así como de las conductas ocupacionales alteradas, abarcando como ya se ha dicho, aspectos biológicos, cognitivos, socioculturales, filosóficos y simbólicos de la vida diaria, todo ello enmarcado en los ambientes cultural, social y físico de la persona.
El enfoque desde el que se hará la intervención procura mantener las capacidades del individuo en fase terminal de la enfermedad o, en su defecto y debido al continuo progreso de la enfermedad, compensar/adaptar aquellas actividades significativas para el mismo.
El paciente con enfermedad terminal experimenta un significado alterado de actividades y vida ocupacional presentando una serie de aspectos:
- Déficit de rendimiento en ocupación y adaptación temporal.
- Pérdida de control para ser una persona eficaz y con dominio del mundo.
- Tiene problemas para “pasar” el proceso y experimenta una degeneración de las habilidades y hábitos.
Es por esto, por lo que la terapia ocupacional se va a encargar de modificar junto con el paciente el uso que hace éste de la ocupación y la adaptación de las actividades como medio terapéutico, creando el desempeño ocupacional más óptimo según cada paciente.